C’est une maladie héréditaire très rare qui induit une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets.
De fait, les enfants dits "de la lune" ne peuvent pas s'exposer au soleil, sous peine de déclarer des symptômes cutanés, oculaires et parfois neurologiques graves.
Les jeunes malades, appelés enfants de la lune, présentent un risque accru de cancer de la peau.
Contraints de fuir la lumière du soleil, ils ne peuvent sortir que la nuit.
Mais ils souffrent aussi d’autres troubles, de type neurologique ou oculaire.
Pourquoi on appelle les enfants de la lune ?
On les appelle les enfants de la Lune parce qu'ils ne doivent pas être exposés aux rayons ultraviolets.
Un joli nom pour une maladie génétique rare nommée : Xeroderma Pigmentosum.
Comment aider les enfants de la lune ?
Aide aux familles
Pour la mettre en place, il faut installer des filtres anti-UV sur les fenêtres des lieux où l'enfant évolue (maison, école, voiture).
Il s'agit de filtres transparents qui se collent sur les vitres.
Les vitres ne bloquent pas les UVS.
Vidéo très intéressante de Nihal qui nous raconte son quotidien :
https://www.youtube.com/watch?v=6-zC8ysmTYY&list=WL&index=2
Pour plus d'informations :
https://enfantsdelalune.org/
